Hoy conocemos a la Asociación Pequeños Grandes Guerreros

La familia siempre es lo primero, y es que son siempre los que están ahí para lo bueno, pero también para lo malo. Hay muchos ejemplos de ello, hoy vamos a hablar de la familia de Antonio, una familia malagueña muy luchadora que comenzó todo un movimiento para ayudar a su hijo cuando le fue descubierta una enfermedad rara. Pequeños héroes anónimos que hoy tienen una asociación, Pequeños Grandes Guerreros, con el objetivo de guiar a otras familias que se encuentren perdidas y desamparadas cuando le diagnostican a sus hijos alguna enfermedad rara.

Antonio es un niño malagueño que nació con una luxación congénita de caderas, su madre reconoce que “desde el primer momento no se movía como cualquier otro niño, por lo que decidieron ir a un pediatra privado en busca de respuestas”. Fue así como la doctora Pilar Valdés identificó que el niño padecía una hipotonía, comenzando así a realizarle numerosas pruebas. Pero con tan solo cuatro meses ingresó al Materno Infantil de Málaga con una neumonía aspirativa, dándose así cuenta los médicos de que Antonio tenía algo más que una hipotonía.

Hasta llegar a la conclusión de que el pequeño sufría distrofia muscular congénita de Ulltrich, una alteración degenerativa que afecta a los músculos, causada en alguno de los tres genes implicados en la síntesis de colágeno. Se caracteriza por aparición temprana, debilidad muscular generalizada y de progresión lenta, múltiples contracturas articulares proximales, hipermovilidad acusada de las articulaciones distales e inteligencia normal. En ese momento, la familia de Antonio desconocía por completo la enfermedad, “incluso buscaban en Internet y no aparecía nada”.

Desde su nacimiento, Antonio necesita de muchas terapias que no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud, para mejorar su calidad de vida. “No hay medios, no hay ayudas para las terapias, la dependencia se tarda un año en cobrarla, la discapacidad se tarda un año en valorarla…” nos contaba Raquel, madre del pequeño, sobre la situación que encontraron al comienzo de todo. Es por esto que comenzaron con una campaña llamada “Todo Por Antonio” donde iban contando el día de su hijo y personas anónimas comenzaron a ayudarlos con las terapias que necesitaban.

Poco a poco el proyecto se fue haciendo más conocido y llegó a oídas de famosos como Andy y Lucas, Adrián Martín, Beatriz Trapote, Henry Méndez, Leo Cámara, María Toledo, Jesús Manuel… Todo el mundo estaba dispuesto a ayudar en lo que pudiese al pequeño para que su vida fuese lo mejor posible.

Después, se unieron a la familia de Adán, otro niño malagueño con una enfermedad rara única en España, y juntas estas familias de luchadores, de guerreros, crearon “Pequeños Grandes Guerreros” con el objetivo de guiar a otras familias ante la situación que se encontraron ellos al recibir el diagnóstico del pequeño. Así, otros Pequeños Grandes Guerreros se han visto amparados por la experiencia de estas dos familias y han sabido qué camino seguir ante la situación que se les planteaba debido a la enfermedad de sus pequeños.

La asociación lleva a cabo diferentes actividades para recaudar fondos y así poder ayudar a las familias que lo necesiten en cuanto a terapias, derivaciones médicas, diagnósticos precoces, asesoramiento y apoyos.

Para colaborar con estas familias de luchadores y saber un poco más sobre estos pequeños guerreros, podéis acudir al Facebook de la Asociación Pequeños Grandes Guerreros donde encontraréis toda la información y podréis contactar con la presidenta que os atenderá encantados de poderos explicar todo aquello que necesitéis.

Autora del reportaje: Noelia Ruiz